Mot nya mål?

Ojjdå, jag som skulle bli en aktiv bloggare, tji fick ja...

Idag tog jag ett beslut som jag skulle ha fattat tidigare..Det kommer att ske på fredagen och hoppas jag får den hjälp jag behöver.

Usch vad livet kan bli svårt ibland..Jag tänker på alla släkt, vänner och bekanta till Mats. Helt ofattbart o man frågar sig varför? Vad är det för mening med detta? Det är frågor som vi aldrig får svar på. Tur man har nära o kära mitt i sorgearbetet. I minnet lever du kvar..

Var ska jag fortsätta? I denna blogg låter jag tankarna bli nerskrivna. Jag tänker skriva ner just hur jag känner, vilka tankar som uppstår, jaa precis vad jag vill.

Usch! Jag är sååååå trött på att vara "sjuk"...Kan du snälla göra mig frisk?? Ojj denna ständiga värk.. :(

Jag har börjat få Venofer, bara fyra gånger kvar nu.. Nästa vecka blir det ENMG igen av vänster arm, de vill se om den också blir sämre. Om två veckor är det tid för MRI av skallen, kanske jag inte har någon hjärna kvar :D

Varför ska allt dröja så länge? Jaa, jag är såå trött på att vara sjuk..Tur jag har min familj som stöttar mig <3

Kanske....på fredag.........!


.Utanför din dörr

Julen...

Julen är på intågande...

Fastän julen blir utan snö så kommer den iallafall. Sätt på lite julmusik, tänd lite ljus osv. så kommer nog julkänslorna :)

Vad är jul idag? Joo överreklamerad, många måsten hit och dit, stress, julstädning, julklappar i massor osv...

Vad borde julen vara? Kärlek, närhet, glädjen i barns så också vuxnas ögon, julefrid, klä granen samt äta gott... 

I år hade jag bestämt att inte köpa så många julklappar, men varför blir det så iallafall? Joo, för jag tycker SÅÅ mycket om att se när människor blir glada då de öppnar paketen som jag köpt. 

På julaftonsmorgon kommer Tero o. jag att gå i julbastun, det är en tradition här i Kauhajoki. Då vi har "fixat" opp oss ska vi åka till närpes o. fira jul med mina älskade barn, Tero, min storasyster, hennes fästman o lilla Otto <3, min mor o far. - Mysigt -

På eftermiddagen åker vi hem igen o här ska vi (tero, barnen o jag) fira jul med Teros syskon o föräldrar. Vi ska äta julmat IGEN o så kommer tomten hit på kvällen. Tomten kommer att ha barnens julklappslistor i sin ficka som han kommer att visa åt barnen och även kommer han att säga barnens namn då han kommer in. Spännande för barnen då de kommer att tro att han är "den riktiga tomten från Korvatunturi" :)

Sen då klapparna är öppnade och magarna är mätta så ska vi bara njuta av samvaron i ett par dagar.

Måste även ärligt säga att jag har absolut inte stressat något inför jul. Hur kommer det sig? Joo för att jag började i tid.. Dvs. jag beställde julklappar från nätet och köpte julklappar från olika affärer för mååånga många veckor sedan. Bytte julgardinerna -förstås- med hjälp av Tero i tid, pyntade så gott som allt I TID :D

Nu ska vi UTAN STRESS julstäda lite till, sen är allt klart...

Julen får komma :)

GOD JUL allesammans <3

Berättelsen om min "sjukdom"...

Känslan som infinner sig när du förstår att allt inte står rätt till....

I januari 2010 konstaterade reumatologen att jag har PsoriasisArtropati samt även en mildare variant av PsoriasisArtrit. Då påbörjades ett läkemedel vid namn Trexan som är cytostatikum som skulle hålla sjukdomen i schack och möjligen även göra mig så gott som symtomfri. I mars i år avslutade jag min Trexan medicinering...

Under vårvintern hade jag flunssa otaliga gånger. I april i hade jag 40'C feber så också i maj. Det var då allt började...

Efter febern fick jag huvudvärk i höger tinningen. Vareviga dag gick jag runt med huvudvärk.. I slutet av juni beslöt jag och Tero oss för att uppsöka läkaren, då jag började få dubbelseende då jag tittade åt höger, hon skrev ut migrenmedicin och Panacod, så hem igen.. Nästa dag var huvudvärken ännu värre så vi åkte in till akuten igen, de gav mig "herralan-tippa" en aning bättre blev det så vi åkte hem tillbaka. Nästa dag var huvudvärken outhärdlig och även höger ögats syn hade försämrats, jag fick ÄNNU en ny medicin och akutremiss till CT, så hem igen...Väntade att brevet skulle dimpa ner i postlådan. Bara efter några dagar kom brevet och CT-röntgen skulle vara först i mitten av juli. "Ojj förbanne" var min första tanke, jag som bara nästan låg och hade noll ork. Huvudvärken hade tagit över min vardag. Synen på höger öga blev bara sämre och synfältet var helt grått..Allt var svartvitt då jag tittade med höger öga. Så vi åkte till akuten...igen. Där var det en läkare som blev förvånad över hur ögat såg ut så han skickade mig akut till Seinäjoki sjukhus. Där beslöt de mig för att genast röntga mitt huvud med CT och de fann ett fång av onormala blödkärl bredvid vänster tinning (omituinen verisuonirakenne, laskimoja ja valtimoja sekaisin)

Så jag blev inlagd på neurologiska avdelningen. Där skickade de mig på nytt till röntgen men denna gång röntgade de mitt huvud med magnetröntgen. Samt att jag otaliga gånger var till ögonläkaren där det konstaterades att även vänster ögat blivit drabbad. Höger öga hade drabbats av abducenspares dvs. ögonmuskelförlamning.

Resultatet var Optikus neruritis alltså synnervsinflammation. Jag fick 3000mg kortison i froppform i 3 dagar. Så på neurologiska avdelningen låg jag från 3-8.7. Efteråt blev synen på vänster öga helt bra, men inte på höger öga...Även huvudvärken var en aning bättre.

I slutet av juli började mitt vänster ben att leva sitt eget liv, värkte, krampade osv.

12.8 var det dags för kontrolltid till neurologen. Hon konstaterade att ögonmuskelförlamningen inte blivit bättre på höger öga, ej heller synen... Hon konstaterade att spasticiteten i vänster ben var kraftigt förhöjd samt att reflexerna i benet var stegrade.

13.8 blev jag nästan helt blind på vänster öga. Så det blev att åka via Kauhajoki akuten tillbaka till neurologiska avdelningen där de trodde att jag än en gång drabbats av synnervsinflammation så jag fick ännu en dos kortison, 3000mg kortison i.v på tre dagar.. Där låg jag 13-23.8 Hade då även fått värk ner i ryggen och ännu mera värk i vänster ben. Blev hem skickad fredagen 23.8 med en remiss till massören, samt att Lyrica medicinering påbörjades.

Jag var hemma över veckoslutet och sov endast 2h sammanlagt :( Värken tog musten ur mig ännu en gång så på söndagen beslöt jag mig att Tero fick köra mig till akuten. Därifrån blev jag skickad med ambulans till Seinäjoki och blev inlagd på ortopediska avdelningen för att de trodde jag hade diskbråck. På måndagen gick jag till wc och då jag skulle gå därifrån tillbaka till sängen så gav vänster ben helt vika och jag föll rakt in i väggen. Kvinnan som låg i sängen bredvid mig höll på att få hjärtslag.

Då läkaren rondade så sag han att det ej är diskbråck så jag fick välja mellan att åka hem eller bli inlagd på någon avdelning i Kauhajoki. Tur i oturen att Tero råkade vara på plats för vi beslöt oss tillsammans att gå upp till neurologiska avdelningen för att se om läkaren var på plats.. Jag kunde knappt gå längre, benet var helt...konstigt...

Läkaren var på plats och jag började gråta, var helt slut i kropp och själ av värken. Hon säger "jag kan inte ta emot er om ni inte har remiss". "Helt förståeligt" sa jag "men jag orkar inte längre, jag blir bara sämre. Dessutom har jag legat inne på ortopediska över natten, men de skickad hem mig". Hon ville undersöka mig iallafall så jag fick lägga mig i en säng i ett patientrum. Där konstaterade hon att vänster benets reflexer var positiva såsom akilles, babinski, och knäreflexen.

Jag såg rädslan i läkarens ögon.

Hon säger "du lämnar in direkt. Vi gör om alla prover, tar nytt magnetröntgen av huvudet och ryggraden samt att vi tar kontakt med TAYS"

28.8 blev jag skickad till TAYS där de konstaterade att jag hade insjuknat i en ovanlig följdsjukdom av virus. Viroosi Post Infektiösa.

Alltså, något virus som hade attackerat mitt nervsystem.

30.8 skickades jag tillbaka till Seinäjoki - neurologiska avdelninge.

Där låg jag 30.8-4.9.

4.9 blev jag flyttad till Y-talos rehabiliteringsavdelning..Sorgiligt nog så förlamades vänster ben helt 6.9 :(

På rehabiliteringsavdelning var jag från 4-27.9.

Där träffade jag helt underbara människor och fick höra en och annan personliga berättelser.

Under rehabiliteringsperioden fick jag gå igenom en och annan undersökning, såsom ERG, MEP, SEP, ENMG, VEP osv. Det konstaterades nerskador överallt i ryggraden och i vänster ben. Nervbanorna till höger öga var också dåliga. Och retledningsbanorna till vänster ben var drabbade.

27.9 slapp jag hem <3

Efter detta har jag nu varit hemma, varit på en massa undersökningar till seinäjoki för att se om sjukdomen håller på att dras tillbaka eller om jag håller på att bli sämre.

Nu i december har jag varit på ENMG- och MEP undersökning samt blodprover.

I måndags, 16.12 var jag på eftergranskning till en neurolog, hade Tero med mig. Vi fick höra resultaten av proverna. Mitt Hb ligger på 104, i somras var den 129. Men bara 104 trots att jag äter 2 järntabletter / dag...

Hon berättade och de sorliga nyheterna att resultaten av ENMG- och MEP undersökningen är sämre :( Vänster arm har också blivit drabbad... Hon skrev remiss till ny magnetröntgen av hjärnan samt ny ENMG av vänster arm..Hon jobbar en dag / vecka i tammerfors så hon tänker ta upp mitt fall igen. Hon sa att det blir medicinering av en massiv sytostatikabehandling eller immunoglobulinbehandling i början av året och antagligen blir det i Tammerfors, med hopp om att det skulle få min sjukdom att stanna av.....Hon tror även att Trexan har döljt någon annan sjukdom... (skulle aldrig ha slutat med den medicineringen)

Men vet ni vad?? :) Hon skrev ut Arcoxia och min värk är inte lika grym längre..Känns som man vore en helt ny människa, lycka <3

Min medicinering idag är 

Lyrica 150mg på morgonen och 300mg på kvällen.

Panadol 1g x 3

Arcoxia 60mg på morgonen

Obsidan 100mg x 2

Samt vitaminer

Men trots allt så tänker jag inte gräva ner mig, jag har mina älskade barn Emilia och Jonathan, samt världens sötaste fadderbarn, Otto <3 En underbar fästman som hjälper mig i vått och torrt, samt världens härligaste släkt och vänner <3

Början - Aloitus

Jag beslöt mig för att börja blogga igen. Jag tänkte, nej jag startar en helt NY blogg, ett nytt kapitel. 
I bloggen kommer jag att skriva om vad som sker i mitt liv, vardagen, vad jag tycker om, hur jag mår osv. osv. Den kommer alltså att innehålla allt mellan himmel och jord.

Päätin aloittaa taas kirjoittaa blogia. Blogissani aion kirjoittaa mitä tapahtuu elämässäni, arkipäivisin, mistä pidän, kuinka voin jne. jne. Eli se tulee sisältää kaikkea maan ja taivaan välissä.